Ingen vidare kombination

När jag fick diagnosen fibromyalgi när jag var 22 år gammal kändes det som en dödsdom och på ett annat sätt ett ökat förståelse för varför jag ibland inte orkar som en frisk kvinna i min ålder. Jag vet att det bröt ner mig något oerhört när det inte finns så mycket att göra åt det och även om jag tar värktabletter ibland så hjälper dem inte de dagarna så det är som värst.

Om man googlar på fibromyalgi så står det att det kännetecknas av ont i kroppen under lång tid, ökad känslighet för smärta. Det betyder att jag får mer ont än en frisk person samt att man har stela muskler samt domningar. Något annat som är vanligt är magbesvär.

För mig är fibromyalgi så mycket mer och mina värsta ”fibroställen” är svanken och spänningar i axlar/nacke/huvud. En del dagar gör så ont att jag bara vill gråta medan andra är hanterbara men dagar utan smärta, tror jag inte att jag har längre. Jag menar att vissa dagar kan jag inte ha en åtsittande BH, utan att trycket gör ont, jeans utan stretch kan långsamt bilda en smärta över dagen. Jag kan tillexempel inte ha tofs längre stunder då jag riskerar att få ont i hårbotten eller ett diadem som sitter för hårt. Det skapar mycket huvudvärk framförallt. Jag är såklart medveten att vissa kan känna av sådant utan att ha den typen av diagnos men oftast känner jag mer smärta än en utan fibromyalgi. Det är såklart otroligt påfrestande.

Men sen då? När fibron varvar in i min ätstörning. Hur ska jag veta vilken smärta som är av vilken? Överansträngningen av motion och bristande näringsintag ger också otroliga smärtor. Som värk i lederna berättade dietisten att det är ett symptom på svälttillstånd men samtidigt som jag känt sådan (inte exakt likadant) smärta innan. Proverna visar att min kropp inte mår bra men jag tänker inte skriva exakt vad det är för jag vet att det kan upplevas triggande för en del.

Men oavsett vad det beror på (smärtan) så är det otroligt plågsamt men som tur finns det lite småknep som jag kan dra till med. Värme (har både värmemadrass/värmefilt/vetekudde), även att bada i varmt vatten. Stretching kan också hjälpa och det viktigaste men det absolut svåraste för mig, vila. Ta hand om er!

Finns det egentligen ”rätt tillfälle?”

Finns det verkligen någon gång som det är rätt tillfälle? Jag menar hur ofta tänker man inte att det gör jag sen, det passar inte nu eller vänta jag gör det när det där andra händer så passar det bättre. Ja, jag är expert på att skjuta upp saker som så många andra och även väntar jag på rätt tillfälle men oftast är de olika tillfällena bara en orsak till att skjuta upp det.

Ta de klassiska exemplet med ”att jag börjar på måndag med …” vad det nu kan vara. Egentligen kom jag lite på sidospår nu om vad jag egentligen tänkte skriva om när jag menar med rätt tillfälle. Men i alla fall så tror jag vi ofta kommer med undanflykter men att andra kanske faktiskt fungerar bättre med en sådan planering.

Med rätt tillfälle så tänkte jag i alla fall på att både min dietist och terapeut har semester på samma vecka, dvs denna vecka i nuvarande stund. Det faller sig olyckligt när man tänker på hur vi på olika sätt jobbar med min matsituation/minskade träning. Förra veckan kom en hel del argument om att jag ska dra ner på min träning då mina provsvar visar dåliga värden sen ett tag tillbaka (på grund av ätstörningen) och nu har jag verkligen haft behov av dem både. Så på så sätt känns det verkligen inte rätt tillfälle att ställa om i mitt liv och sedan lämna mig ensam.

Såklart är det olyckligt men det är så svårt att vara ensam i detta och så orättvist, att lida av en ätstörning gör en så himla ensam och man isolerar sig otroligt mycket. Men en del av mig förstår såklart att de också behöver ha en semester och ärligt talat behöver jag det med men jag kan inte åka ifrån mig själv.

Känslan av övergivenhet är överväldigande och min spontana tanke, kunde de inte väntat en vecka till? Men samtidigt så är det inget man kan vänta på, för min kropp bryr sig inte om rätt tillfälle, det datumet har passerat för månader sedan. Så det finns inget rätt tillfälle när det kommer till att börja äta bättre och samtidigt kunna få stöttning i det. Det är olyckligt men jag är glad i alla fall att min CM E, har varit på plats denna vecka så jag har fått extra stöttning av henne.

För övrigt så har dietisten skickat en remiss till ätstörningsenheten som jag ska till nu i vår. Även om det såklart känns skrämmande så finns det en gnutta hopp i allt detta elände, men det är såklart dubbelt ifrån mig. Men vi får hoppas att de kan hjälpa mig för att lida i den här ätstörningen orkar jag inte heller. Hur mår ni idag?

God Fortsättning

Det var evigheter sen jag formade rader här och ärligt talat så har jag inte varit så aktiv på sociala medier som förr. Viss mitt TikTok-konto har skapats och varit igång men det har mest varit tidsfördriv. På ett sätt saknar jag bloggandet för det förde mig någonstans, det gjorde mig kreativ, gjorde att jag kunde formulera mig samt att jag blev sedd av mina läsare. Det stärkte mig och att dela med sig av saker kan ibland vara hjälpsamt.

Nu har vi också glidit in i 2022 och ytterligare ett år framför oss, vilket för mig känns väldigt vemodigt. Tanken på hur tuff 2021 var för mig så vet en del av mig att 2022 kommer förmodligen att bli tuffare. Nu undrar du antagligen varför och självklart finns det ett därför men jag är inte riktigt redo för att berätta om de kommande behandlingar samt förändringar jag måste göra för att må bättre.

Men jag har saker att vara tacksam för… fast det är så lätt att glömma bort när allt känns tungt. Lustigt nog så kommer man oftast ihåg det dåliga istället för det bra och jag undrar varför egentligen. För vi borde minnas det positiva mera för det är lättare men kanske är det depressiva i en själv som tar övertag? Hur tänker du om detta? Om du vill får du gärna dela med dig i kommentarerna.

Kaos i behandlingarna är milt uttryckt

Oftast är det skönt eller snarare en befrielse att vara vuxen och kunna ta sina egna beslut. Jag upplever att oftast självständigheten är enklare, jag får göra allt jag vill inom en rimlig gräns. Så vill jag äta godis alla dagar i veckan, skaffa flera husdjur eller bara vara hemma i lägenheten utan att någon hör av mig på ett tag är också ett vuxet val.

Men det finns nackdelar med att vara vuxen, ansvar som med sin ekonomi, se till att djuren får det dom behöver och olika prioriteringar vad man nu har för liv. För det mesta flyter det på för mig för jag har inga ekonomiproblem, djuren har det bra och jag har ju framförallt en egen lägenhet som jag tycker otroligt mycket om.

Men ett av de svåra problemen för mig handlar om min hälsa, speciellt psykisk ohälsa. Ni som läst min blogg vet att jag har olika psykiatriska diagnoser som bland annat PTSD, borderline, ätstörningar, samt högfungerande autism är de som hänger med mig – fram och tillbaka – fast en del ifrågasätter diagnoserna, men en läkare har satt dem och jag gjorde om vissa tester men uppfyllde ändå kriterier för dem.

En del av mig trodde nog inte att denna nuvarande pandemi skulle slå så hårt mot mig. Jag var ju väldigt isolerad innan, träffade inte många vänner och terapisamtal går ju att ta på videolänk/alt. telefonsamtal. Men jag som så många andra blir lidande på olika sätt och jag känner att det blir så frustrerande för mig numera.

Jag är typen som använder munskydd i mataffären/apoteket/kollektivtrafik samt sjukhuset. Jag gör det för att jag tycker det inger lite respekt, även om jag inte är livrädd för smittan och vidtar jag de nödvändiga åtgärder jag kan. Jag träffar inte många (gjorde jag inte innan heller men det är skillnad på frivillighet eller en restriktion), så det där på en. Jag åker inte längre till Falköping på terapi varje måndag, utan det tas på telefon och långsamt inser jag att det kanske inte är den bästa behandlingen jag kan få just nu men den får duga, men ibland önskade jag nog att jag hade haft en bil, för de där åtta milen som är dit för att åtminstone få träffa honom på plats. Med facit i hand så svarade jag bättre på behandling på plats.

Dock fick jag en ny psykolog i februari, här i min hemstad men hon har varit sjuk och vabbat cirka hälften av gångerna, en gång 4 gånger på raken och det ger inte mig kontinuerlighet, så jag känner att jag inte kan lära känna henne. Hon verkar bra men oavsett hur bra hon är så kan hon inte hjälpa mig när hon inte är på plats.

Min terapeut tycker att vi kan pausa psykologen, kanske till hösten men en del av mig skriker att ”jag behöver hjälp nu”. Men samtidigt kan jag inte ha det såhär, jag mår inte bra med så mycket frånvaro, antingen att hon är sjuk eller vabbar. Jag vet att vi har en pandemi, vi har saker att rätta oss efter men dessvärre verkar inte min ätstörning eller självhatet mot mig själv bry sig ett skit om det. Det är så otroligt påfrestande, jag har så många beslut att ta och som jag skrev i förra inlägget ”När magkänslan talar” så låter jag magkänslan tala men oavsett blir jag ledsen, jag blir besviken och arg på mig själv.

Varför kan jag inte bara rätta mig i ledet? Varför kan jag inte bara må bra nu? Varför kan jag inte sluta vara så fixerad av siffror och mitt egna utseende? Varför kan jag inte bara äta som alla andra? Varför kan jag inte bara älska mig själv? Men jag vet att dessa tankar inte hjälper mig till något bättre. Men ändå cirkulerar de runt om och om igen.

Så att byta psykolog är inte fullt så enkelt, jag gick därifrån idag upprörd men ville inte visa det. Hon ska tydligen vara den bästa (enligt andra som fixat fram henne) så då ska jag uppenbarligen ha kvar henne men jag orkar inte nu, så jag avslutade det mer eller mindre. Kanske man kan ta upp det sen till hösten, jag vet inte men en sak vet jag att jag känner att jag glider längre ifrån att få hjälp och det gör ont.

Min första egna permission med Puzzel

Godmorgon! 
Vet ni att jag har sovit själv inatt med min älskade hund? Det har inte skett sen den 21 september 2017. Det har inte varit lätt med all paranoia och all ångest som så gärna följer mina steg vart jag än går men utan självdestruktivitet hemma, jag har hanterat ångesten, gått ut i mörkret, grejat i lägenheten, kelat med Puzzel och bara varit med min hund. Permissionen är helt klart godkänd! 

Trött kille

Min psykolog sade till mig sist när jag var hos honom i torsdags att det är jättebra att jag gör bra framsteg men att jag inte ska springa. Han poängterade att det är viktigt att jag fortfarande känner att personalen bryr sig. Att jag inte blir bortglömd. Jag svarade då att jag bara vill hem men fick en tankeställare igår kväll.

Jag vet hur lätt jag känner mig utanför, bortglömd eller ignorerad. Hur fort jag målar fan på väggen och bygger upp en hel katastrofsvärld inom mig på mindre än tre minuter. Men att det inte egentligen inte alls är så… tankeställningen blev kanske att jag motar bort personalen för fort. För jag gör det ibland och i liknande sammanhang så har jag alltid fått ångra mig.

Jag menar såklart inte att jag inte ska bli mer självständig men jag har gått från två kvarts utevistelse till en nattpermission. När personalen kom och informerade mig att jag hade en kvarts tillsyn så stirrade jag på henne. Har ni inte längre redan? Jag antar att de beror på vem som jobbar men min dörr kan vara stängd i ungefär en halvtimme ibland.. så ingen direkt skillnad. 

Även om det är så otroligt skönt att vara så mycket själv på avdelningen så tror jag att extra tillsyn är nödvändig för mig. Delvis för att jag att inte ska känna mig bortglömd och kasta ut mig själv för fort men sen till det jag anser är viktigaste med det är att om jag börjar må dåligt så kan vi tillsammans försöka rida ut det jobbigaste. Kanske inte en kvarts tillsyn hela tiden, men 30? Suck, det här ska jag ju egentligen prata med personalen om men min blogg är mina tankar, lite som en dagbok så…

”Lämna mig i fred men inte för mycket”

Jag har riktat mycket kritik mot slutenvården det sista, som visserligen är helt befogat och jag står för det men nu får jag inte glömma det som är bra. De rätta personerna på den rätta platsen som verkligen vill hjälpa. Det är dem jag vill att ni ska veta finns, att det finns många som verkligen brinner för sitt jobb genom att hjälpa.

Jag lider av ätstörningar, vanföreställningar om att jag går upp i vikt av en gurka emellanåt. I kväll åt jag en hel måltid, dock hets men den kom ner och min förtvivlan samt panikångestattacker på varandra kom. Jag skrek, sparkade, klämde händerna runt någon och kände mig äcklig, ful och skamfull. Jag skrek att de förvandlar mig till ett monster, att de bara vill göda mig och få mig fet. Skrek att jag ville vara vacker och att de kan dra åt helvete, rent utsagt. Men de lämnade mig inte, de försökte hjälpa när jag låg i sängen eller hamnade på golvet av utmattning. De kanske gick ett fåtal gånger men de var där nästan hela tiden. Även om jag hatade dem mest av allt eller snarare min ätstörning hatade dem så är jag faktiskt tacksam att de fanns kvar. Det är ju det dom är till för och hur illa min ätstörning betedde sig så dömde dem mig inte,men lite skam över mitt beteende finns där men jag vet att jag inte ska döma mig själv för hårt. För det hjälper mig inte mig i längden.

Jag tog detta exempel för det hände ikväll och utan personalen hade det varit svårare även om jag knappt lät dem hjälpa mig men ibland räcker det att någon sitter där, lyssnar eller säger något. För det finns ett citat som jag så väl känner igen mig i ”Låt mig va men bara inte för mycket”. Min rädsla att bli lämnad är så stor så jag hellre stöter bort människor än att tar dem närmare.

Personalen följer med mig hem en gång i veckan och jag vet att de verkligen vill hjälpa mig men jag är så rädd att förstöra allting, att misslyckas och att allt är förgäves. Jag är rädd för att inte prestera bra nog eller vara ”bra nog” men samtidigt som de säger, låt det ta tid. Hellre längre tid här än kortare liv, så tänker jag. 

”… ärligt talat så kan jag inte binda den meningen positiv”

Stödsamtal ställdes nästan in på grund av personalbrits för en patient men de ordnade det iallafall tillslut. Promenader dras in (enstaka gånger men också hänt av personalbrits). Tio-kaffet har chefen bestämt att det inte ska vara något till kaffet (vad tusan hände med att man ska äta var tredje timme, som till exempel frukt). ?!


rsgDet är tre personal på kvällen varav en sjuksköterska. Två vårdare i regel och en sjuksköterska på kanske på 16 personer eller om det är överbelagt ännu fler. Tänk på att det är en akutavdelning för psykiatriska besvär. Många mår väldigt dåligt och är en fara för sig själv eller andra också ibland. Ibland är det så rörigt och det hinns inte till med samtal på kvällen hörde jag i matsalen häromdagen, hon sade till patienten att samtalet får tas på dagen. Nu vet jag inte alls vad det gällde men jag reagerade starkt, men sade ingenting för det är lönlöst.

På mindre än fyra dagar har jag hört att två av mina närmare medpatienter har blivit illa behandlade. Av två olika sjuksköterskor har det var för sig hört att ”de ska sluta göra sådana saker, för det finns faktiskt dem som går från tanke till handling”. Detta är översatt av mig för jag vill inte nämna någon eller peka ut någon. Men båda patienterna känner sig inte tagna på allvar. Att de inte blir tagna på allvar och en av dem uttrycker att de inte har någon att lita på på avdelningen. Detta skär i hela mig, det känns så fel och det är fel.

Det känns som jag riktar mycket kritik mot psykiatrin nu men den är befogad och den skrämmer mig. Patienter som blir skuldbelagda när de gör något allvarligt att de ska tänka på att de gör andra patienter oroliga? Men vi är ju här för vi BOKSTAVLIGEN är farliga för oss själva? Eller missade jag något där? Är det konstigt att personer inte tänker på någon när man inte orkar mer?  Inte har jag gjort det men ingen har sagt till mig att ”jag ska tänka på de andra”. Jag har gjort saker som krävs ambulans och de patienter som sett det, hur mår de? ”Vissa får särbehandling” fick jag höra igår. Jag beklagar om det är så, jag kan inte hjälpa.

Enligt en personal fick jag höra att ”om han fick bestämma hade jag varit ute för länge sedan”. Hur tolkar jag det? Att han tycker att jag inte behöver vara här och tar upp en vårdplats? Är till besvär? Att han inte tar mig seriöst för ärligt talat så kan jag inte binda den meningen positiv i mig. Kanske du kan det?

Jag vill avsluta med att det finns personal som är helt underbara mot mig och tar mig på allvar och verkligen bryr sig om oss patienter men avdelningen är under stark kritik. blogg

Att förstöra tilliten inom psykiatrin

Tillit.
Det har varit svårt i år, svårt att leva, svårt att orka men ännu svårare blir det med tilliten. När tillit till människor försvinner av olika andra, det är då jag kommer ihåg varför jag stängde ut alla och höll mig för mig själv.


Samtidigt så strular tankarna runt, vad är det för liv att aldrig våga lita på människor och vara ensam och isolerad utan mänsklig kontakt? Jag klarar mig bra med mina djur och är inte den som är överdrivet social när jag är hemma, faktiskt kan ett telefonsamtal räcka för att täcka min dag med socialt.

Men jag mår bra av, som många andra att träffa människor också även om det inte behövs varje dag men jag vill så gärna ha vänner i min närhet men livet sviker. Tilliten sviker. Jag vågar snart inte längre, jag är krossad men ska jag behöva bli helt förstörd för att jag blir lurad, utnyttjad samt illa behandlad?


Jag kommer inte att alltid ligga inne men när de professionella beter sig illa. Personal som skrattar åt en, säger saker som får en känna sig till besvär samt att de använder sin makt ”Jag är faktiskt personal här”.

De må vara personal och jag patient men jag har också rättigheter. Jag har rätt att bli behandlad med värdighet, respekterad och känna mig trygg samt mindre kränkt. All personal är inte såhär, det finns så många underbara som verkligen bryr sig om mig och de andra patienterna. Tack och lov så finns dem och det är de som hjälper mig.


Tillit.
Det har varit en sådan turbulens omkring mig på avdelningen men vi patienter har stöttat varandra när det inte funnits någon som bryr sig att vända sig till. Mina flashbacks till behandlingshems tiden slår hårt emot mig. Hur jag och mina vänner plåstrade om varandra, lyssnade och fick varandra att orka. Behandlingshems tiden kommer ta tid att komma över men det rätta skedde att det lades ner på grund av alla brister. Det är vår revansch, vi blev tagna på allvar även om det tog alldeles för långt tid och förstörde för många. Men det tillhör det förflutna och nu lever jag under säkrare vård. Personalen kommer inte vara med mig för alltid men under min vårdtid här, vill jag inte bli behandlad såhär av dessa få personer.

– Jag strider emot det här och har några fåtal av personal som jag vet hjälper mig med detta. Jag vill inte att någon annan patient kommer få en sådan här behandling. Just nu är så mycket under kritik inom psykiatrin så jag blir mörkrädd men jag strider för mina rättigheter för även om jag är under lagens psykiatriska tvångsvård så kan man inte behandla en patient såhär.

Den tiden är förbi

Har du legat i din säng och önskat att du förstår var din olust kommer ifrån? Att du funderat men inte finner orken till att fortsätta? Men du vet inte vad det är, det är då det är svårt. Jag har inte kunnat de senaste dagarna förstått vad tomrummet i bröstet har varit. Det var ett tomrum men i den låg orsaken till den hemska ångesten och varför. – Tårarna rann, någonstans lättade det men det gör inte allt okej bara för det men att veta varför jag mår dåligt är en stor fördel.

Jag har varit här i över ett år, det är tragisk nog. Men ett år betyder också att Tant K inte har hört av sig sen min inläggning. Jag kanske bad om det, jag vet inte… jag kommer inte ihåg det. Men allt jag minns var hennes förändring.

K var en fantastisk person som räddade livet på mig, iallafall på sätt och vis. Hon var envis, brann för att vara familjehem och vi passade så bra ihop. Jag var den första hon ringde (när jag flyttat därifrån) när något var svårt eller lätt. Hon skämtade, fotade minnen så jag kunde bli galen men hon ville visa anhöriga till barnen vad som hände och ha i sitt eget fotoalbum. – Unikt, vill jag säga.

Hon var en person jag såg upp till, jag beundrade hennes engagemang något enormt till att hjälpa andra samt att inte tappa tron. Hon trodde alltid på mig, sade att jag var stark och påpekade min envishet gång på gång. – En gång sade jag till K att hon får inte dö ifrån mig och hon kramade om mig. Hon släppte sedan taget om mig och log. – Du vet att de jävligaste lever längst? Så mig, slipper du inte så lätt.

Jag vet ju egentligen om att hon en dag kommer dö ifrån mig. Men att våran relation skulle sluta såhär, det hade jag inga tankar om, överhuvudtaget. När K, förändrades efter anmälan mot hennes man och barnen togs ifrån henne på det sättet som socialen gjorde, så tror jag att en del av Tant K också dog. (läs här om du missat, eller vill uppdatera dig).

Hon definierade sig som den gamla K innan anmälan och efter, när barnen kom tillbaka efter något år som den nya K. – Jag frågade min terapeut om det är vanligt att man definierar sig så. Han sade till mig att det förekommer men att enligt honom är det inte så vanligt. – Har du hört någon definiera sig så? 

Min fina älskade K, försvann på ett sätt som är svårt att förklara för någon. Men det hon blev, gav mig ångest och fick mig att känna mig ensam igen. Hon stängde av och lyssnade inte på samma sätt längre, vilket jag tror hon gjorde för att skydda sig själv. Vilket i sig är något som är helt förståeligt men för mig var det sista jag behövde.

Men när jag blev inlagd för cirka ett år sedan, så sade hon det som avgjorde att jag inte klarade av att ha henne i mitt liv mera. – Hade jag varit den gamla K så hade jag kommit och hälsat på dig direkt men den nya kommer inte göra det.

Chansen att hon blir som den gamla K är väldigt liten och ärligt talat, hur dåligt jag än mår… som jag gjort de senaste dagarna så kommer jag inte att må bättre att ha med den nya K igen. Det är tufft men våran tid är förbi, jag sörjer henne, den gamla Tant K.