Ingen vidare kombination

När jag fick diagnosen fibromyalgi när jag var 22 år gammal kändes det som en dödsdom och på ett annat sätt ett ökat förståelse för varför jag ibland inte orkar som en frisk kvinna i min ålder. Jag vet att det bröt ner mig något oerhört när det inte finns så mycket att göra åt det och även om jag tar värktabletter ibland så hjälper dem inte de dagarna så det är som värst.

Om man googlar på fibromyalgi så står det att det kännetecknas av ont i kroppen under lång tid, ökad känslighet för smärta. Det betyder att jag får mer ont än en frisk person samt att man har stela muskler samt domningar. Något annat som är vanligt är magbesvär.

För mig är fibromyalgi så mycket mer och mina värsta ”fibroställen” är svanken och spänningar i axlar/nacke/huvud. En del dagar gör så ont att jag bara vill gråta medan andra är hanterbara men dagar utan smärta, tror jag inte att jag har längre. Jag menar att vissa dagar kan jag inte ha en åtsittande BH, utan att trycket gör ont, jeans utan stretch kan långsamt bilda en smärta över dagen. Jag kan tillexempel inte ha tofs längre stunder då jag riskerar att få ont i hårbotten eller ett diadem som sitter för hårt. Det skapar mycket huvudvärk framförallt. Jag är såklart medveten att vissa kan känna av sådant utan att ha den typen av diagnos men oftast känner jag mer smärta än en utan fibromyalgi. Det är såklart otroligt påfrestande.

Men sen då? När fibron varvar in i min ätstörning. Hur ska jag veta vilken smärta som är av vilken? Överansträngningen av motion och bristande näringsintag ger också otroliga smärtor. Som värk i lederna berättade dietisten att det är ett symptom på svälttillstånd men samtidigt som jag känt sådan (inte exakt likadant) smärta innan. Proverna visar att min kropp inte mår bra men jag tänker inte skriva exakt vad det är för jag vet att det kan upplevas triggande för en del.

Men oavsett vad det beror på (smärtan) så är det otroligt plågsamt men som tur finns det lite småknep som jag kan dra till med. Värme (har både värmemadrass/värmefilt/vetekudde), även att bada i varmt vatten. Stretching kan också hjälpa och det viktigaste men det absolut svåraste för mig, vila. Ta hand om er!

Finns det egentligen ”rätt tillfälle?”

Finns det verkligen någon gång som det är rätt tillfälle? Jag menar hur ofta tänker man inte att det gör jag sen, det passar inte nu eller vänta jag gör det när det där andra händer så passar det bättre. Ja, jag är expert på att skjuta upp saker som så många andra och även väntar jag på rätt tillfälle men oftast är de olika tillfällena bara en orsak till att skjuta upp det.

Ta de klassiska exemplet med ”att jag börjar på måndag med …” vad det nu kan vara. Egentligen kom jag lite på sidospår nu om vad jag egentligen tänkte skriva om när jag menar med rätt tillfälle. Men i alla fall så tror jag vi ofta kommer med undanflykter men att andra kanske faktiskt fungerar bättre med en sådan planering.

Med rätt tillfälle så tänkte jag i alla fall på att både min dietist och terapeut har semester på samma vecka, dvs denna vecka i nuvarande stund. Det faller sig olyckligt när man tänker på hur vi på olika sätt jobbar med min matsituation/minskade träning. Förra veckan kom en hel del argument om att jag ska dra ner på min träning då mina provsvar visar dåliga värden sen ett tag tillbaka (på grund av ätstörningen) och nu har jag verkligen haft behov av dem både. Så på så sätt känns det verkligen inte rätt tillfälle att ställa om i mitt liv och sedan lämna mig ensam.

Såklart är det olyckligt men det är så svårt att vara ensam i detta och så orättvist, att lida av en ätstörning gör en så himla ensam och man isolerar sig otroligt mycket. Men en del av mig förstår såklart att de också behöver ha en semester och ärligt talat behöver jag det med men jag kan inte åka ifrån mig själv.

Känslan av övergivenhet är överväldigande och min spontana tanke, kunde de inte väntat en vecka till? Men samtidigt så är det inget man kan vänta på, för min kropp bryr sig inte om rätt tillfälle, det datumet har passerat för månader sedan. Så det finns inget rätt tillfälle när det kommer till att börja äta bättre och samtidigt kunna få stöttning i det. Det är olyckligt men jag är glad i alla fall att min CM E, har varit på plats denna vecka så jag har fått extra stöttning av henne.

För övrigt så har dietisten skickat en remiss till ätstörningsenheten som jag ska till nu i vår. Även om det såklart känns skrämmande så finns det en gnutta hopp i allt detta elände, men det är såklart dubbelt ifrån mig. Men vi får hoppas att de kan hjälpa mig för att lida i den här ätstörningen orkar jag inte heller. Hur mår ni idag?

… att förtjäna att äta

I många år har jag lidit av en ätstörning, som de flesta som följer bloggen vet. Min minst laddade måltid är kvällsfikat, det känns som att dagen kommit i mål och att jag äntligen kan förtjäna att äta någonting.

Egentligen är det konstigt att man kan känna att man inte förtjänar att äta, om man inte har på olika sätt gjort sig förtjänt av det. För egentligen så behöver vi äta för att orka men för mig blir det tvärtom. Men det är ätstörningen som på olika sätt formulerar sig, som jag måste kämpa emot. Men det är svårt, komplicerat och otroligt känsloladdat emellanåt.

Toast med ost/skinka/tomat/pepparrot

Ikväll blir det fryst näringsdryck, clementin samt toast med skinka/ost/tomat/pepparrot. Vad gillar du att äta på kvällen?

Kaos i behandlingarna är milt uttryckt

Oftast är det skönt eller snarare en befrielse att vara vuxen och kunna ta sina egna beslut. Jag upplever att oftast självständigheten är enklare, jag får göra allt jag vill inom en rimlig gräns. Så vill jag äta godis alla dagar i veckan, skaffa flera husdjur eller bara vara hemma i lägenheten utan att någon hör av mig på ett tag är också ett vuxet val.

Men det finns nackdelar med att vara vuxen, ansvar som med sin ekonomi, se till att djuren får det dom behöver och olika prioriteringar vad man nu har för liv. För det mesta flyter det på för mig för jag har inga ekonomiproblem, djuren har det bra och jag har ju framförallt en egen lägenhet som jag tycker otroligt mycket om.

Men ett av de svåra problemen för mig handlar om min hälsa, speciellt psykisk ohälsa. Ni som läst min blogg vet att jag har olika psykiatriska diagnoser som bland annat PTSD, borderline, ätstörningar, samt högfungerande autism är de som hänger med mig – fram och tillbaka – fast en del ifrågasätter diagnoserna, men en läkare har satt dem och jag gjorde om vissa tester men uppfyllde ändå kriterier för dem.

En del av mig trodde nog inte att denna nuvarande pandemi skulle slå så hårt mot mig. Jag var ju väldigt isolerad innan, träffade inte många vänner och terapisamtal går ju att ta på videolänk/alt. telefonsamtal. Men jag som så många andra blir lidande på olika sätt och jag känner att det blir så frustrerande för mig numera.

Jag är typen som använder munskydd i mataffären/apoteket/kollektivtrafik samt sjukhuset. Jag gör det för att jag tycker det inger lite respekt, även om jag inte är livrädd för smittan och vidtar jag de nödvändiga åtgärder jag kan. Jag träffar inte många (gjorde jag inte innan heller men det är skillnad på frivillighet eller en restriktion), så det där på en. Jag åker inte längre till Falköping på terapi varje måndag, utan det tas på telefon och långsamt inser jag att det kanske inte är den bästa behandlingen jag kan få just nu men den får duga, men ibland önskade jag nog att jag hade haft en bil, för de där åtta milen som är dit för att åtminstone få träffa honom på plats. Med facit i hand så svarade jag bättre på behandling på plats.

Dock fick jag en ny psykolog i februari, här i min hemstad men hon har varit sjuk och vabbat cirka hälften av gångerna, en gång 4 gånger på raken och det ger inte mig kontinuerlighet, så jag känner att jag inte kan lära känna henne. Hon verkar bra men oavsett hur bra hon är så kan hon inte hjälpa mig när hon inte är på plats.

Min terapeut tycker att vi kan pausa psykologen, kanske till hösten men en del av mig skriker att ”jag behöver hjälp nu”. Men samtidigt kan jag inte ha det såhär, jag mår inte bra med så mycket frånvaro, antingen att hon är sjuk eller vabbar. Jag vet att vi har en pandemi, vi har saker att rätta oss efter men dessvärre verkar inte min ätstörning eller självhatet mot mig själv bry sig ett skit om det. Det är så otroligt påfrestande, jag har så många beslut att ta och som jag skrev i förra inlägget ”När magkänslan talar” så låter jag magkänslan tala men oavsett blir jag ledsen, jag blir besviken och arg på mig själv.

Varför kan jag inte bara rätta mig i ledet? Varför kan jag inte bara må bra nu? Varför kan jag inte sluta vara så fixerad av siffror och mitt egna utseende? Varför kan jag inte bara äta som alla andra? Varför kan jag inte bara älska mig själv? Men jag vet att dessa tankar inte hjälper mig till något bättre. Men ändå cirkulerar de runt om och om igen.

Så att byta psykolog är inte fullt så enkelt, jag gick därifrån idag upprörd men ville inte visa det. Hon ska tydligen vara den bästa (enligt andra som fixat fram henne) så då ska jag uppenbarligen ha kvar henne men jag orkar inte nu, så jag avslutade det mer eller mindre. Kanske man kan ta upp det sen till hösten, jag vet inte men en sak vet jag att jag känner att jag glider längre ifrån att få hjälp och det gör ont.

Nu är snart (äntligen) 2020 över!

Året 2020 har varit ett känslosamt år på många sätt, kanske att coronan varit i det stora i medier, hur valet i USA påverkar nuvarande president, hur jag aktivt har tagit avstånd från sociala medier till att jag har funnit ett år mer i hopp men ändå en form av ängslan. Hur skulle du summera ditt år? Mer plus än minus? Berätta!

Vad innebar lycka för dig 2020?
Att få vakna varje dag hemma med min djur, har inneburit lycka för mig, deras kärlek får mig mållös och de får mig att orka lite till när jag känner att jag tappar greppet. Sen är det en stor lättnad att jag kunde operera bort överskottshud i tidig höstas samt alla promenader i skogen samt kantarellmackorna av skogens guld.

Vilka är de mest tokiga bilderna 2020?
Bilder som är tagna till min bror och hans fru om de vill ha dessa blommor men nästan så att katten medräknades, haha. Eller som när Puzzel lägger sin leksak i matskålen, kanske ett önskemål på vad som ska serveras? Ja, när vattenskålen inte duger och tar mattes vattenglas istället, då fröken är nöjdare än nöjd.

Sedan kanske vi ska följa Mollys vikttips att ställa sig på halva vågen eller Puzzels ide att enbart vara halva på bilden, kan tyckas smart eller inte. Oavsett vad så är både Molly och Puzzel verkligen mina allt.

Vad hände med kreativiteten 2020?
Dockskåpsrenoveringar, smycken, sy kudde av en gammal jacka eller varför inte färga barbiedockans hår? Håret färgades med enbart en överdrags penna lila/grön/rosa.

Eller så kan man göra ett tråkigt vitt fat till mer utsmyckat med snäckor eller annat sådant man har hemma. Jag fick en gammal tapet av min mamma och klädde dockskåpets utsida med denna.

Vad åt du bland annat 2020?
Grönsaker, älskar bland annat selleri och broccoli samt morötter, dock är inte allt överlycklig på maten ibland men måste ju äta som alla ni andra. Men klart att kaffe ska synas på denna kategori!

Några beskrivande bilder av dina dagar av 2020?
Coronan tror jag hamnas i alla våra listor, i somras bodde vi vid sjön de tre varmaste veckorna samt promenaderna som jag tar med Puzzel men även ensam. En vardag när Molly testar tyngden på taket bland annat. Hon tycker nog mest att hon hjälper till, det råder olika meningar om detta dock.

Bussresorna till Falköping har fortlöpt men dock i December valde jag att ha videosamtal/telefonsamtal då jag anser att på grund av pandemin präglas för mycket. Det är tråkigt, jag älskar ju att åka buss i normala fall. Puzzel och jag har varit och hämtat ut många paket detta år, min egna lilla Postnord, haha!

”Lämna mig i fred men inte för mycket”

Jag har riktat mycket kritik mot slutenvården det sista, som visserligen är helt befogat och jag står för det men nu får jag inte glömma det som är bra. De rätta personerna på den rätta platsen som verkligen vill hjälpa. Det är dem jag vill att ni ska veta finns, att det finns många som verkligen brinner för sitt jobb genom att hjälpa.

Jag lider av ätstörningar, vanföreställningar om att jag går upp i vikt av en gurka emellanåt. I kväll åt jag en hel måltid, dock hets men den kom ner och min förtvivlan samt panikångestattacker på varandra kom. Jag skrek, sparkade, klämde händerna runt någon och kände mig äcklig, ful och skamfull. Jag skrek att de förvandlar mig till ett monster, att de bara vill göda mig och få mig fet. Skrek att jag ville vara vacker och att de kan dra åt helvete, rent utsagt. Men de lämnade mig inte, de försökte hjälpa när jag låg i sängen eller hamnade på golvet av utmattning. De kanske gick ett fåtal gånger men de var där nästan hela tiden. Även om jag hatade dem mest av allt eller snarare min ätstörning hatade dem så är jag faktiskt tacksam att de fanns kvar. Det är ju det dom är till för och hur illa min ätstörning betedde sig så dömde dem mig inte,men lite skam över mitt beteende finns där men jag vet att jag inte ska döma mig själv för hårt. För det hjälper mig inte mig i längden.

Jag tog detta exempel för det hände ikväll och utan personalen hade det varit svårare även om jag knappt lät dem hjälpa mig men ibland räcker det att någon sitter där, lyssnar eller säger något. För det finns ett citat som jag så väl känner igen mig i ”Låt mig va men bara inte för mycket”. Min rädsla att bli lämnad är så stor så jag hellre stöter bort människor än att tar dem närmare.

Personalen följer med mig hem en gång i veckan och jag vet att de verkligen vill hjälpa mig men jag är så rädd att förstöra allting, att misslyckas och att allt är förgäves. Jag är rädd för att inte prestera bra nog eller vara ”bra nog” men samtidigt som de säger, låt det ta tid. Hellre längre tid här än kortare liv, så tänker jag. 

I´m borderline happy and I´m borderline sad

Igår var jag så uppfylld av förväntan, kände att allt kanske kommer bli bra ändå men sen, så förändras allt. Lycka är inte tillåtet, jag är en elak människa och jag förtjänar att gråta. Sade till min kontaktperson idag att jag känner mig elak, att jag är en elak person. Hon frågade vad jag hade fått det ifrån och sade att hon blev orolig för hon säger att jag inte är en elak människa. Möjligtvis mot mig själv men annars? Nej.

Vad kom det ifrån? Jag vet inte riktigt men kanske, jag känner inte igen mig. Min kropp känns annorlunda, den känns mer skrämmande. Jag förstår inte inte vad som händer. Sorg, sorg är det jag känner.

Jag känner sorg för att mitt liv är på sjukhus, att jag inte kan vara hemma med mina djur, att personalen sviker emellanåt, att jag inte får ordning på maten själv. Känner sorg över det jag har varit med om som liten som äldre. Misslyckade relationer och människor jag bara har lämnat i ren skräck av att de skulle lämna mig först. Jag vet inte om de hade gjort det men jag tog flykten.

Det var inte riktigt meningen att bli så djup men jag tror att ni, mina läsare, förstår mer hur det hänger ihop, hur jag fungerar och hur jag varje dag kämpar och trots allt så lever jag än. Jag har fyllt 25 år och är fortfarande vid liv, så på något sätt borde allt jag har varit med om ge mig styrka, mod, erfarenhet och ett bevis på att jag kan lyckas. – Att det finns en mening med att jag ska excitera.

"kommer jag vara så stark så jag orkar"

På något sätt ska det bli vi två igen. Jag lovar det, jag vet inte när eller hur men en dag kommer jag vara så stark så jag orkar leva och kan ta hand om mig själv och mina djur. På något sätt ska vi leva ett långt och lyckligt liv men först ska jag bara överleva, och just nu är det säkrast där jag är. Men min bästa vän, du skänker mig all den kärlek jag behöver.. Du, jag och Molly kommer att flytta hem igen. – Hur tufft det än kommer bli.
 De tätare besöken med Puzzel har varit guld värda, tyvärr har mamma börjat jobba men jag njuter av alla stunder jag får med honom. 
På mindre än ett år har jag har jag nästan dött två gånger, och fäller en tår när jag tänker på hur mörkt allt blir ibland. Hur jag glömmer bort livskvalitén och jag orkar inte
igenom en ångestattack utan hjälp av personalen men när jag träffar dig, Puzzel. Jag glömmer för en stund det hemska. Du påminner om hur lyckliga vi va och hur lyckliga vi kan bli. Du är kärleken själv och jag kämpar varje måltid för våran skull. Jag vill inget hellre att bo tillsammans med dig och Molly. Just därför måste jag vara kvar här.

Något av det korkaste psykiatrin har gjort?

För några dagar sedan flyttade jag in i ett av dagrummet med en annan patient som också har extravak. Jag tror att det var något av det korkaste psykiatrin gjort. Vi är två stycken som är så pass skadliga så vi behöver personal dygnet runt, det är svårt att hantera när hon mår dåligt eller gråter. Helt plötsligt känns det inte okej att må bra, jag lider av den negativa energin här inne i rummet och jag kan ju inte direkt lämna rummet som jag vill. Jag märker skillnad på mig själv, jag har svårare att äta, får destruktiva tankar och orkar inte mycket.

Jag vet inte om denna fas hade kommit ändå, något som kommer och går men jag blir rädd, rädd att gå ut till exempel. Känner mer fara för mitt välbefinnande, kanske är det fibromyalgin som tar ner mig så mycket men… oavsett mår jag inte bra. Ska försöka prata med psykologen så fort han har en tid över. Känns inte som att jag kan vänta till våran torsdags tid. 

Sen finns det personal som inte får sitta extravak för mig av någon anledning men nu kommer den personen finnas i samma rum även om personen ifråga sitter extravak åt kvinnan bredvid mig. Olyckligtvis tål jag inte personalen trots att han inte gjort något fel. Men jag mår ju inte bra av honom och därför får han inte sitta extravak men får nu befinna sig i samma rum?